琼瑶的“生前预嘱”:选择有尊严地告别人世

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近日,即将进入耄耋之年的琼瑶向自己的儿子、儿媳发出了一封公开信,向家人们预先嘱托自己希望“尊严死去”的愿望。

“虽然中维一再说,完全了解我的心愿,同意我的看法,会全部遵照我的愿望去做。我却生怕到了时候,你们对我的爱,成为我‘自然死亡’最大的阻力。承诺容易实行难!万一到时候,你们后悔了,不舍得我离开,而变成叶金川说的:‘联合医生来凌迟我’,怎么办?我想,你们深深明白我多么害怕有那么一天!现在我公开了我的‘权利’,所有看到这封信的人都是见证,你们不论多么不舍,不论面对什么压力,都不能勉强留住我的驱壳,让我变成‘求生不得,求死不能’的卧床老人!那样,你们才是‘大不孝’!”

琼瑶公开信

终于把自己的心愿说出后,身体健康的琼瑶开始安心筹备自己的下一部小说,她还打算和孙女合作一本关于喵星人的插画书,岁月依然静好。她在公开信中写道,通过一篇文章得知,原来《病人自主权利法》在台湾已经立法通过,即将实施,病人可以自己决定如何死亡,而不用依靠医生和家属来做决定,“对我来说,这真是一件太好太好的喜讯!虽然我更希望可以立法《安乐死》,不过,《尊严死》聊胜于无,对于没有希望的病患,总是迈出了一大步!

琼瑶的表态让很多人想到了离开的那一天,我是否也可以提前做出嘱托?这么做是否会伤害我的家人?我该表达出哪些意愿?我通过什么样的渠道才能表达出自己的愿望?其实早在十多年前,内地就已经有人在做这件事了。

琼瑶

2006年,罗点点和几个朋友一起创办了“选择与尊严”网站,网站的主旨是呼吁中国人通过填写一份叫做“生前预嘱”的文件,实现自己有尊严地离开世界的愿望。网站的介绍中写道,生前预嘱是一份在本人清醒时自愿签署的文件,明确表达本人在生命末期希望使用什么种类的医疗照顾,包括是否使用生命支持系统(如气管切开、人工呼吸机、心脏电击等),以及如何在临终时尽量保持尊严。

罗点点告诉本刊:“在传播过程中,我们的志愿者有一个准则,叫‘第一时间缄默’,我们不想采用主动宣传的态度,因为死亡是一件最私密的事,同时我们这个民族对死亡又有很多禁忌。”在成立若干年后,在网站上签订生前预嘱的人数一直增长缓慢。

罗点点是开国大将罗瑞卿的小女儿,毕业于上海第二军医大学医疗系,后在解放军总参管理局卫生处门诊部心血管内科做了多年医生,退伍后到投资管理公司的调研部工作,接着又转行到媒体公司做创意总监,其间出版过小说、传记、随笔,也为报刊撰写过经济专栏,还担任过影视编剧、策划等等。

罗点点(于楚众 摄)

“开始是我们几个懂医学的朋友开玩笑说,弄一个俱乐部,叫‘不插管俱乐部’,意思是临终的时候不过度抢救,该走咱们就走,别每天呼哧呼哧的。当生命没有质量的时候,插管、心肺复苏就成了痛苦而没有意义的事。”

罗点点说,这只是个开玩笑的说法,也并没真的成立什么俱乐部,但她还是觉得应该把这种想法“做成一件正经事”,于是就开始在网上搜信息,看看世界上其他国家是什么情况,为自己的想法找一些理论依据,同时也寻找一种合适的生前预嘱内容模板,供人们参考。“我们看到有各种各样关于生前预嘱的办法,其中美国人的一个办法引起我的注意,叫‘五个愿望’,即Five Wishes,我觉得它通俗易懂好执行。”

“五个愿望”的设计者叫吉姆·托维(Jim Towey),他是小布什执政时的总统助理。1985年,还是一名律师的他在华盛顿特区的“艾滋病人之家”做了一年全职志愿者,这是由1979年诺贝尔和平奖获得者特蕾莎修女所创办的公益组织,之后他做了12年特蕾莎修女的法律顾问。“五个愿望”发布于1997年,由于公益组织深入社区的力量和宗教的传播,它很快被数十万美国人接受。

生前签署了“五个愿望”后,这份文件会进入“全美生前预嘱注册中心”(U.S. Living Will Registry),和医疗保险号码一起成为遇到医疗问题时可供专业人员首先掌握的信息。罗点点在一些临床专家和法律顾问的参与下,把Five Wishes变成了“我的五个愿望”,它保留了容易填写的表格形式,同时避免过多的专有名词,列出较为详尽的选项,尽量用简单的语言和简便的方式方便人们填写。

谁都可以在网站上填写这样一份生前预嘱。它共分为五个部分,每部分表达你在一方面的愿望。这五个愿望分别是:在生命末期需要什么样的医疗服务;要不要使用心肺复苏和呼吸机等生命支持系统;在情感上需要别人如何对待自己;希望家人和朋友如何看待自己的死亡以及谁来做我签署这份文件的见证人。在每一条下面,五个愿望被细化成若干具体的选项,可以方便地勾选。

比如第一个愿望下面可以选择,是否让医生给予药物解除疼痛、保持舒适、不要增加额外的痛苦治疗、保持清洁和个人隐私等等。填写完毕后将文件打印出来,申请人和他的见证人签名后,这份生前预嘱就算是生效了。在填写完成之后,文件的内容可以随时修改和撤销。生前预嘱签署满一年后,网站工作人员会向申请人的电子邮箱中发一封邮件提醒,希望申请人重新对此进行确认,再次思考自己的决定。每过一年这个提醒都会发到申请人的邮箱里。

“经历过亲人死亡的人,对这个问题的关注度比较高,对临终的想象更具体,对放弃抢救的想法更积极。”罗点点说,他们对做过的一次随机调查进行了分析,其中64.5%的调查者目睹过自己的亲友经历生命逐渐衰竭的过程,和没有这种经历的人相比,前者明显更愿意和他人谈论死亡,也曾想象或安排过自己的临终,临终时更不希望使用生命支持系统,更多地认为应由自己进行临终选择,更愿意填写生前预嘱。

亲人的离开同样给了罗点点强烈的震撼。罗点点的婆婆在2004年前后陷入生命垂危状态,老人多年患有糖尿病,又在2003年被诊断为阿尔茨海默综合征(即老年痴呆症),有一次翻身时突然被一口痰堵住,心跳呼吸骤然停止,送到医院后医生给的判断是,想恢复原来的生命质量几乎不可能,但如果使用生命支持系统还能拖很多时日,最好能进加护病房。老人意识清醒的时候,曾经不止一次地说过,如果病重,不希望被切开喉咙插上管子,既浪费又痛苦,罗点点觉得自己有义务向丈夫和家人说明情况,同时也向医院的院长咨询了专业意见,希望撤掉已经使用的呼吸机。

“回到病房,我站在窗前拉着她的手,虽然处在深度昏迷中,可我还是感到从她体内传来的温暖。当我轻声叫她妈妈的时候,我甚至还看到她的眼球在半合的眼睑下转动。我所有的决心就在那一瞬间崩溃。我问自己,我们这样做,到底是不是真的符合婆婆的愿望?到底是不是在保护她不受痛苦?我忽然觉得,生命和死亡深不可测,我们是谁,凭什么决定他人生死?我们怎么知道自己的选择是正确的呢?”在亲人的支持下,老人的呼吸机和维持血压的药物在第二天被停用,两三个小时后,老人平静地离开了人世。

在整理老人的遗物时,家人发现了一张夹在日记本里的字条,上面清清楚楚地写着在生命尽头不希望过度抢救的要求,同时她还委托学医出身的罗点点对自己的要求进行处理。“在看到这张纸条之前,我一直心惊肉跳,替别人决定生死这事太大了,我一直不能确认我做的是否是她想要的。可我还是很后怕,如果事情不是像后来那样,而是另外的样子,比如说永远没发现纸条,或者发现纸条了,而纸条上写着另外的意思。再比如,我没有揣摩对婆婆的心愿,而是把她送进了加护病房,让她在自己最不愿的状态中挣扎受苦,那我该怎么办?”

罗点点说,就算自己曾经是医生,已经见惯了临床上的生死,在关键时刻无疑比很多人更能趋利避害,但这种选择对她来说依然艰难。“有没有什么方法能让这件事情变得不再那么折磨人?”

北京军区总院肿瘤中心前主任刘端祺现在也是“选择与尊严”的专家咨询顾问,在网站上对网友关于癌症的提问做些回答。作为治疗恶性病的临床医生,他见证了太多的死亡和无谓的过度抢救,“包括呼吸机等在内的生命支持系统,对急性心脏病、意外伤害等急性病有非常重要的作用,但这一系统被逐渐滥用,尤其是到了现在慢性病的时代,生命支持系统并不适用。就比如心外按摩,那简直可以叫做‘最后的表演’,与其说是为了抢救病人,不如说是想安慰生者,给他们一个情绪缓和的时间,我从来没见过一个得了慢性病的人是用心外按摩的方式救活的,而这样的抢救还会给病人造成极大的痛苦。”

北京军区总院肿瘤中心前主任刘端祺(于楚众 摄)

在刘端祺看来,“选择与尊严”网站激发了人们对善终的思考。“大多数的人就像油灯熬尽一样去世,这个趋势是没有办法逆转的。抢救并不是面对死亡时的唯一选择,人可以有很多选择。”作为一个知名肿瘤专家,他一直在强调姑息治疗的重要性。简单地说,对于癌症病人的姑息治疗就是减轻疼痛,同时安抚心灵,但这种治疗无法根除疾病。“在现在医学条件达不到的情况下,应该尊重疾病和生命的规律。癌症的发展有一个拐点,过了这个拐点就应该进行舒适性的姑息治疗。”

曾有个专机的乘务长得了癌症,接受了刘端祺的救治,“她因为生病发出很强烈的臭味,成了病房里最不招人喜欢的病人。虽然她的病没办法解决了,但我们可以护理她的疮,解决恶臭的问题。只是现在越来越多的医生不屑于做这些事,医院只收和机器发生关系的病人,眼里只有‘病’,本应面对的是‘人’”。

刘端祺退休前一直是“无投诉医生”。“在和病人相处一段时间之后,该说实话的时候就得说实话,有个病人不管家里的经济情况,想尽办法就为了能多活一会儿,一年内光是买机票到全国各地求医就花了十几万元,这时候就要提醒他,很可能这会是人财两空、同归于尽。尽量让医生和病人之间知识对称,最后的决定权在患者手里。”当然,这种治疗方法绝不是“安乐死”,它不存在其他人干涉病人生命的因素,只是让生命自然终结。

虽然网站是在倡导临终放弃过度抢救,传播完全不同于“安乐死”的“尊严死”概念,但罗点点有自己对“尊严”更深层次的理解。“我希望我的临终不要插管,不要心肺复苏,我希望尽快离开,不要成为别人的负担,最终我实现了,就有了尊严。同样,如果我认为生命是这个世界上最可宝贵的东西,没有生命就没有尊严可谈,无论付出什么样的代价,我都愿意在这个世界上存活哪怕多一天、多一小时、多一分钟,如果我的家人朋友了解我的愿望,恰好我的经济上能够满足我以这样的方式离开这个世界,这也叫做有尊严。在我看来,尊严的关键在于个人意志是否得到应有的尊重。

(本文原载于《三联生活周刊》2012年第49期,有所删改;部分图片来自网络)

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